R0134 / 英国・イングランド

ASD児を肯定することと必要な支援を両立する——英国の家族12人の聞き取り

子どもの違いを肯定することは、日々の支援を求めることとどう結びつくのでしょうか。イングランドの家族12人への聞き取りでは、自閉スペクトラム症（ASD）の子どもを育てる暮らしの中で、肯定的な見方と、支援制度の使いにくさが同時に語られました。

イングランドで、異なる民族的背景を含む子どものケア提供者12人へ聞き取りました。子どもに正式なASD診断があると答えた養育者は9人でした。残る回答には、評価の過程にあるケースや自己認識によるケースも含まれます。家族の日々のケア、支援制度との関わり、対応の仕方を分析しています。

研究チームは、聞き取りの準備に当たり、自閉スペクトラム症のある成人、ASDの子どもを育てる親、支援団体から意見を聞きました。その意見を基に、案内の言葉遣いや参加方法などを見直しています。家族が経験を話しやすくなるよう、研究の進め方自体にも当事者や家族の視点を取り入れた取り組みです。

表1には、意見を聞いた結果、研究チームが実際に何を変えたかが書かれています。例えば、募集案内は分かりやすい言葉に直し、複数の言語へ翻訳しました。参加方法にはオンラインと対面の選択肢を加え、信頼されている地域団体、学校、保護者の支援グループにも募集への協力を求めています。

面接の問いにも、偏見、宗教、性別による役割、地域の支えを追加しました。参加しやすさを変えるだけでなく、家族が暮らす文化や周囲の反応も聞き取れるようにした点が、この表から分かる具体的な変更です。

文化、ケア、制度を六つのテーマに

Farooq氏らは、継続するケア、文化・宗教・ジェンダー、支えのネットワーク、制度との交渉、違いを肯定する姿勢、家族の生活という六つのテーマを整理しました。子どもへの見方だけでなく、家族を取り巻く人や制度との関係も分析に含めています。

図1は、養育者の経験を六つのまとまりに分け、その中にどのような経験が含まれるかを示しています。楕円に大きなテーマ、四角に具体的な内容が置かれています。六つのテーマの中身は、次のようになっています。

研究では、一部の家族にとって、子どもの違いを肯定的に捉えることが、自己認識や立ち直る力の支えになっていました。その一方で、支援制度の分断や、ケアが続く生活の負担も語られています。肯定する姿勢が、制度上の困難を消したという報告ではありません。

12人のうち、子どもに正式なASD診断があると答えた人は9人で、評価の過程や自己認識によるケースも含みます。これは少人数の経験を深く読む質的研究で、各テーマを感じる家族の割合を測っていません。また、家族の語りを子ども本人の声として扱う研究でもありません。

子どもを肯定する見方と、制度を利用する経験を一緒に聞いた
イングランドの家族12人への面接では、子どもの違いを肯定する経験と、支援制度の使いにくさや生活の負担が同時に語られました。
肯定する姿勢と、支援を求めることを二者択一にしない
子どもを大切に思うことと、困難への支援が必要なことを両立させて伝える資料になります。家族の前向きさを制度の代わりにする話ではありません。
日本の状況と比べると
日本の発達障害ナビポータルは、保護者同士の交流やメンターへの相談を紹介しています。こちらは相談の入口の案内で、英国の家族の語りとの比較調査ではありません。
日本の参考資料：発達障害ナビポータル：保護者や家族同士のつながり
日本で参考にするなら
子どものよさを話せる場と、利用できない支援や家庭の負担を相談する場を、どちらも保つ視点が参考になります。